简介
关于该手册
这本美国国家癌症研究所(NCI)手册[NIH出版号:07-1567]是关于非霍奇金淋巴瘤,这是一种始于免疫系统的癌症。非霍奇金淋巴瘤也称NHL。每年有超过63,000美国人被诊断为非霍奇金淋巴瘤。
这本手册只介绍非霍奇金淋巴瘤,不介绍霍奇金淋巴瘤(也称霍奇金病)。
这本手册介绍了诊断、治疗和支持性治疗。了解淋巴瘤患者的治疗可有助于您积极参与自己的医疗决策。
该手册列出了您您可以向医生咨询的问题。很多人都发现,在看医生前列出问题清单是很有帮助的。为了帮助记住医生的说话内容,您可以做笔记或者征求医生您是否可以使用录音机。您还可能希望家人或朋友陪您去看医生——参与讨论、做笔记或仅仅倾听。
什么是非霍奇金淋巴瘤?
非霍奇金淋巴瘤是始于免疫系统细胞的癌症。免疫系统的作用是对抗感染和其他疾病。
淋巴系统是免疫系统的一部分。淋巴系统包括以下:
淋巴管:淋巴系统是一个淋巴管网络。淋巴管发出分支到机体所有组织。
淋巴:淋巴管内的透明液体称为淋巴。淋巴内含白细胞,尤其是淋巴细胞,例如B细胞和T细胞。
淋巴结:淋巴管连接形成小的、圆形组织块,称为淋巴结。淋巴结群见于颈部、腋下、胸部、腹部和腹股沟。淋巴结内含白细胞。白细胞能捕获并清除淋巴中的细菌或其他有害物质。
淋巴系统其他部分:淋巴系统其他部分包括扁桃体、胸腺和脾脏。身体其他部位也存在淋巴组织,包括胃、皮肤和小肠。
(tonsil扁桃体,thymus胸腺,lymph node淋巴结,diaphragm横膈,spleen脾脏,lymph vessels淋巴管)
该图显示了横膈上下的淋巴结,还显示了淋巴管、扁桃体、胸腺和脾脏。
由于身体很多部位都存在淋巴组织,所以淋巴瘤可开始于几乎任何部位。通常,首发于淋巴结。
非霍奇金淋巴瘤细胞
当淋巴细胞(通常是B细胞)发生异常时,开始出现非霍奇金淋巴瘤。异常细胞分裂产生的细胞与原细胞相同,即自我复制。新细胞又继续分裂,从而产生越来越多的异常细胞。异常细胞在本应死亡时仍不死亡。它们不能保护机体免受感染或其他疾病。过剩细胞积累,常形成组织肿块,称为肿瘤。
关于淋巴瘤扩散的信息,参加分期章节。
危险因素
医生很少知道,为什么有的人患有非霍奇金淋巴瘤,而其他人却不患该病。但是研究者发现,某些危险因素会增加个体发生该病的几率。
一般而言,非霍奇金淋巴瘤的危险因素包括以下:
●免疫系统削弱:免疫系统削弱(例如遗传疾病、或器官移植后使用的某些药物所致)可能会使淋巴瘤发生风险增加。
●某些感染:某些感染类型会使淋巴瘤发生风险增加。然而,淋巴瘤不具传染性。您不会从他人那儿染上淋巴瘤。会增加淋巴瘤风险的主要感染类型如下:
◇ 人类免疫缺陷病毒(HIV):HIV是引起艾滋病的病毒。HIV感染者发生某些非霍奇金淋巴瘤类型的风险高得多。
◇ EB病毒(EBV):EBV感染与淋巴瘤风险增加相关。在非洲,EBV感染与伯基特淋巴瘤相关。
◇ 幽门螺杆菌:幽门螺杆菌是引起胃溃疡的细菌。它们也会增加胃粘膜淋巴瘤风险。
◇ 人类T细胞白血病/淋巴瘤病毒1型(HTLV-1):HTLV-1感染会增加淋巴瘤和白血病风险。
◇ 丙型肝炎病毒:一些研究发现,丙型肝炎病毒感染者的淋巴瘤风险增加。为了认识丙型肝炎病毒的作用,需要更多研究。
● 年龄:虽然非霍奇金淋巴瘤可发生于年轻人,但发病几率随年龄增长而增加。大多数非霍奇金淋巴瘤患者大于60岁。(关于儿童非霍奇金淋巴瘤信息,致电NCI癌症信息服务:1-800-4-CANCER)
研究者正在研究肥胖以及非霍奇金淋巴瘤的其他可能危险因素。从事除草剂或某些其他化学制品相关工作的人,发生该病风险可能增加。研究者也在研究使用染发剂与非霍奇金淋巴瘤之间的可能关系。
存在一个或多个危险因素,并不意味着会发生非霍奇金淋巴瘤。大多数有危险因素的人从未发生癌症。
症状
非霍奇金淋巴瘤可引起很多症状:
● 颈部、腋窝或腹股沟淋巴结无痛性肿大
● 不明原因的体重减轻
● 发热
● 大量夜间盗汗
● 咳嗽、呼吸困难或胸痛
● 持续的无力和疲劳
● 腹部疼痛、肿胀或饱胀感
大多数时候,这些症状不是癌症所致。感染或其他健康问题有可能引起这些症状。出现症状的患者,如果症状在2周内未消退,则应该就医,以诊断并治疗疾病。
诊断
如果您出现淋巴结肿大,或其他提示非霍奇金淋巴瘤的症状,医生会尽力找出症状原因。医生可能会询问您的个人病史和家族病史。
您可能进行部分下列检查和试验:
●体格检查:医生会检查您的颈部、腋下和腹股沟看是否有淋巴结肿大。医生还会检查是否有脾肿大或肝肿大。
●血液检查:在实验室进行全血细胞计数,以检查白细胞数量。实验室还检查其他细胞和物质,例如乳酸脱氢酶(LDH)。淋巴瘤可能引起高LDH水平。
●胸部X线:您可能进行X线检查胸部淋巴结肿大或其他疾病体征。
●活检:活检是诊断淋巴瘤的唯一可靠方法。医生可能切除整个淋巴结(切除活检)或仅切除部分淋巴结(切开活检)。细针(细针抽吸)活检不能切除足够大的样本供病理学家诊断淋巴瘤。切除整个淋巴结是蕞佳的。病理学家使用显微镜检查组织是否存在淋巴瘤细胞。
在进行活检之前,您可能想问医生以下问题:
●如何进行活检?
●在哪儿进行活检?
●需要做什么准备?
●活检需要多长时间?我会处于清醒状态吗?会痛吗?
●有风险吗?活检后,肿胀、感染、出血的几率多大?
●需要多久才恢复?
●多久可以知道结果?谁会向我解释结果呢?
●如果我有癌症,谁会告诉我接下来怎么办呢?什么时候告诉我?
非霍奇金淋巴瘤的类型
当发现淋巴瘤时,病理学家会报告类型。淋巴瘤存在多种类型。蕞常见的类型是弥漫性大B细胞淋巴瘤和滤泡性淋巴瘤。
根据淋巴瘤的生长速度,可以分为以下类型:
● 惰性(也称低级别)淋巴瘤生长缓慢。它们倾向于引起较少症状。
● 侵袭性(也称中级别和高级别)淋巴瘤快速生长和扩散。它们倾向于引起严重症状。随着时间推移,许多惰性淋巴瘤变成侵袭性淋巴瘤。
关于您患有的淋巴瘤类型,获得另一医生的第二意见是一个不错的主意。治疗方案因淋巴瘤类型而异。主要转诊中心的病理学家可以评估您的活检。更多信息参见第二意见章节。
分期
医生需要知道非霍奇金淋巴瘤的程度(分期 )以制定蕞佳治疗。分期是指仔细找出身体哪些部位受病变累及。
淋巴瘤通常始于淋巴结。可扩散至几乎任何其他身体部位。例如,可扩散至肝、肺、骨和骨髓。
分期可能涉及以下一种或多种检查:
●骨髓活检:医生使用粗针从您的髋骨或其他大骨取出少量骨和骨髓样本。局部麻醉有助于控制疼痛。病理学家在样本中寻找淋巴瘤细胞。
●CT扫描:一台连在计算机的X线机器对您的头、颈、胸、腹部或骨盆进行一系列详细照片。您可能接受造影剂注射。此外,医生可能要求您注射另一种造影剂。造影剂使得医生更容易看出X线片上的肿大淋巴结和其他异常区域。
● MRI:医生可能对您的脊髓、骨髓或脑部进行MRI成像。MRI利用连于计算机的强力磁铁。会在计算机屏幕或影片上产生对组织的详细照片。
● 超声:超声设备会发出您听不见的声波。一个小的手持设备会放在您的身体上。声波遇到邻近组织会反射回来,计算机使用回声形成图片。肿瘤产生的回声可能不同于健康组织产生的回声。图片可以显示出可能存在的肿瘤。
● 脊椎穿刺:医生使用长的细针从脊柱中抽出液体。局部麻醉可有助于控制疼痛。在该操作之后,您必须平躺数小时以免发生头痛。实验室检查液体看是否存在淋巴瘤细胞或其他问题。
● PET扫描:您会接受少量放射性糖注射。机器会对身体正摄取糖的细胞形成计算机化图片。淋巴瘤细胞摄取糖的速度比正常细胞快,所以淋巴瘤区域会在图片上看起来更亮。
分期是基于发现的淋巴瘤细胞部位(淋巴结或其他器官或组织)。分期也取决于多少区域受累。 非霍奇金淋巴瘤的分期如下:
● I期:淋巴瘤细胞位于一个淋巴结组(例如颈部或腋下)。或者,如果异常细胞不位于淋巴结,而是仅位于一个组织或器官的一部分(例如肺,但不包括肝或骨髓)。
● II期:淋巴瘤细胞位于横膈同侧(上或下)至少2组淋巴结。(参见横膈图片。)或者,淋巴瘤细胞位于一个器官的一部分及该器官附近的淋巴结(位于横膈同侧)。在横膈同侧的其他淋巴结组中,可能存在淋巴瘤细胞。
● III期:淋巴瘤位于横膈上侧和下侧的淋巴结。也可能见于这些淋巴结组附近的一个组织或器官的一部分。
● IV期:淋巴瘤细胞见于一个或多个器官或组织的若干部分(此外还见于淋巴结)。或者,位于肝、血液或骨髓。
● 复发性:治疗后疾病复发。
除了这些分期数字外,医生可能还会使用A或B来描述:
● A:您尚未出现体重减轻、大量夜间盗汗或发热。
● B:您已出现体重减轻、大量夜间盗汗或发热。
治疗
医生会介绍您的治疗选择和预期结果。您和医生一起制定出一个符合您需求的治疗方案。
医生可能将您转诊至专家,或者您可以要求转诊。治疗非霍奇金淋巴瘤的专家包括血液科医生、内科肿瘤医生和放射肿瘤医生。医生可能建议您选择一位专业治疗淋巴瘤的肿瘤科医生。通常,此类医生都在主要学术中心。您的医护团队还可能包括肿瘤专科护士和注册营养师。
治疗选择主要取决于以下:
●非霍奇金淋巴瘤类型(例如,滤泡性淋巴瘤)
●分期(发现淋巴瘤的位置)
●癌症生长速度(是惰性或是侵袭性淋巴瘤)
●年龄
●您是否有其他健康问题
如果您患有惰性非霍奇金淋巴瘤且无症状,您可能不需要立即治疗。医生会密切监测您的健康情况,一旦开始出现症状,即开始治疗。不立即治疗癌症称为“观察等待”。
如果您有惰性淋巴瘤且伴症状,您可能接受化疗和生物治疗。对于I期或II期淋巴瘤患者,可能使用放疗。
如果您患有侵袭性淋巴瘤,治疗通常是化疗和生物治疗。也可能使用放疗。
如果治疗后再出现非霍奇金淋巴瘤,医生将其称为复发。治疗后复发淋巴瘤的患者可能接受高剂量化疗、放疗,或接受二者,随后接受干细胞移植。
您可能想了解治疗副作用和治疗对正常活动的影响。由于化疗和放疗通常会损害健康细胞和组织,副作用很常见。副作用可能因人而异,一次治疗和下次治疗的副作用也可能不同。在治疗开始前,您的医护团队会说明潜在副作用,并给出帮助控制副作用的建议。
在病变任何分期,您都可以接受支持性治疗。支持性治疗是指控制疼痛和其他症状、缓解治疗副作用、帮助您应对癌症诊断带来的情感影响的治疗。参见支持性治疗章节。
开始治疗前,您可能想问医生以下问题:
●我患有什么淋巴瘤类型?我可以有病理报告的副本吗?
●我的疾病分期如何?肿瘤在什么位置?
●治疗选择有哪些?您推荐我进行哪一种?为什么?
●我会接受不止一种治疗吗?
●每种治疗的预期获益是什么?我们怎么知道治疗起效呢?会使用哪些检测来检查效果呢?我多久进行一次这些检测呢?
●每种治疗的风险和潜在副作用有哪些?我们如何控制这些副作用呢?
●治疗会持续多长时间?
●我必须住院吗?如果是的话,住多久?
●治疗期间,我需要注意哪些事项?
●治疗可能花费多少钱?我的保险会涵盖费用吗?
●治疗会如何影响我的正常活动?
●我适合参加临床试验吗?
●我需要多久进行一次检查?
观察等待
选择观察等待的患者,推迟癌症治疗直至出现症状。医生有时建议惰性淋巴瘤患者进行观察等待。惰性淋巴瘤患者可能不需要长期癌症治疗。有时肿瘤可能甚至不经治疗而暂时缩小。通过推迟治疗,患者可避免化疗或放疗的副作用。
如果您和医生认为观察等待是一个好主意,医生会对您进行定期检查(每3个月)。如果症状出现或者加重,您将会接受治疗。
一些人不选择观察等待,因为他们不愿意不治疗癌症而担心。那些选择观察等待而后来担忧的人应该和医生讨论其想法。
在选择观察等待前,您可能想问医生以下问题:
如果我选择观察等待,之后我可以改变主意吗?
以后疾病会变得更难治疗吗?
我多久进行一次检查?
在检查间期,我应该报告哪些问题?
化疗
淋巴瘤化疗是指使用药物来杀死淋巴瘤细胞。它称为全身性治疗,因为药物经血流流动。药物可到达身体几乎全部部位的淋巴瘤细胞。
您可能经口、静脉或脊髓外周腔隙而接受化疗。治疗通常在医院门诊部、医生诊室或家里进行。一些人在治疗期间需要住院。
化疗是周期性给予的。您接受一段时间治疗,然后休息一段时间。休息时间长短和治疗周期数目取决于疾病分期和所用的抗癌药物。
如果您患有幽门螺杆菌感染导致的胃部淋巴瘤,医生可能用抗生素治疗该淋巴瘤。在药物治愈感染后,淋巴瘤也可能消退。
副作用主要取决于所用的药物和药物剂量。药物可损害快速分裂的正常细胞:
血细胞:当化疗降低健康血细胞水平时,您更可能被感染、容易瘀伤或出血、感觉无力疲劳。您的医护团队会进行血液检查,以查看是否存在血细胞低水平。如果水平偏低,有些药物可以帮助机体生成新的血细胞。
发根细胞:化疗可能会引起脱发。如果您脱发,会重新长出,但是颜色和质地可能有些不同。
消化道内衬细胞:化疗可引起食欲不振、恶心呕吐、腹泻、吞咽困难、口腔和嘴唇溃疡。询问您的医护团队可以帮助解决这些问题的药物或其他治疗。
非霍奇金淋巴瘤药物还可能引起皮疹或水疱,以及头痛或其他疼痛。您的皮肤可能变得更暗。指甲可能出现绫线或暗带。
医生可能建议一些方法来控制多数副作用。
在化疗前,您可能想问医生以下问题:
●我将接受哪些药物?预期获益有哪些?
●什么时候开始治疗?什么时候结束?治疗频率?
●我在哪儿接受治疗?治疗后我能够开车回家吗?
●治疗期间我需要注意哪些事项?
●我们如何知道治疗起效呢?
●我应该告诉您哪些副作用?我可以预防或治疗这些副作用吗?
●会有持久性副作用吗?
生物治疗
某些非霍奇金淋巴瘤类型患者可能接受生物治疗。该种治疗有助于免疫系统对抗癌症。
单克隆抗体是用于淋巴瘤的生物治疗类型。它们是实验室中产生的、可结合癌细胞的蛋白质。它们帮助免疫系统杀死淋巴瘤细胞。患者在医生诊室、诊所或医院静脉接受治疗。
可能出现流感样症状,例如发热、寒战、头痛、无力和恶心。大多数副作用容易治疗。少数情况下,患者可能出现更严重的副作用,例如呼吸困难、低血压或严重皮疹。医生或护士会告诉您预期出现的副作用以及如何处理它们。
在生物治疗前,您可能想问医生以下问题:
●治疗有哪些效果?
●我必须住院吗?
●我们如何知道治疗是否起效呢?
●生物治疗需多长时间?
●治疗期间会有副作用吗?副作用会持续多久?我们应怎么办呢?
放疗
放疗(也称放射治疗)使用高能量射线杀死淋巴瘤细胞。它可缩小肿瘤,帮助控制疼痛。两种放疗用于淋巴瘤患者:
●外放射:一台大的机器将射线靶向身体发现淋巴瘤细胞的部位。这是局部治疗,因为只影响治疗区域的细胞。大多数患者去医院或诊所进行治疗,每周5天,持续数周。
●全身性放疗:一些淋巴瘤患者接受放射性物质注射,会流经全身。放射性物质结合单克隆抗体,抗体会搜寻淋巴瘤细胞。放射会破坏淋巴瘤细胞。
放疗的副作用主要取决于放疗类型、放射剂量、机体治疗部位。例如,腹部外放射可引起恶心、呕吐和腹泻。当胸部和颈部接受放疗时,可能出现喉咙干燥疼痛以及一定程度的吞咽困难。此外,治疗区皮肤可能变红、干燥、触痛。还可能出现治疗区毛发脱落。
外放疗期间,您可能非常疲劳,尤其是在治疗的后几周。休息很重要,但医生通常建议患者尽量活动。
接受全身性放疗的患者也可能感觉非常疲劳。他们更可能被感染。
如果您同时接受放疗和化疗,副作用可能更严重。副作用很令人痛苦。您可以和医生讨论缓解副作用的方法。
在放疗前,您可能想问医生以下问题:
●我为什么需要该治疗?
●治疗什么时候开始?什么时候结束?
●治疗期间,我会感觉如何?
●我们如何知道放疗是否起效?
●有任何持久性副作用吗?
干细胞移植
如果治疗后淋巴瘤复发,您可能会接受干细胞移植。移植自身造血干细胞可以让您接受高剂量的化疗、放疗或二者。高剂量会破坏淋巴瘤细胞和骨髓中的健康细胞。
干细胞移植在医院进行。在您接受高剂量治疗后,通过置入颈部或胸部大静脉的软管,给予您健康造血干细胞。植入的干细胞会生成新的血细胞。
干细胞可能来自于自身或供体:
●自体干细胞移植:该种移植使用自身干细胞。在高剂量治疗前获得您的干细胞。可能对这些细胞进行治疗以杀灭可能存在的淋巴瘤细胞。冷冻并储存干细胞。在您接受高剂量治疗后,解冻存储的干细胞,并输回您的身体。
●异基因干细胞移植:有时可以使用供体健康干细胞。您的兄弟、姐妹、父母都可能是供体。还可能使用无亲缘关系供体的干细胞。医生会进行血液检查以确保供体细胞匹配您的细胞。
●同基因干细胞移植:该种移植使用患者健康同卵双胞胎的干细胞。
在干细胞移植前,您可能想问医生以下问题:
●不同类型移植的可能获益和风险是什么?
●我将进行哪种干细胞移植?如果需要供体,如何寻找呢?
●我需要住院多久?我需要特殊护理吗?我该如何防护病原体?
●我们如何知道治疗是否起效呢?
●我们如何处理副作用呢?
●治疗会如何影响我的正常活动呢?
●我完全恢复的几率多大?
第二意见
在开始治疗前,您可能想要关于诊断和治疗方案的第二意见。如果您或您的医生要求,许多保险公司会涵盖第二意见的费用。
收集病历见另一位医生可能花费一些时间和精力。在大多数情况下,短暂延迟开始治疗不会降低治疗效果。为了保险,您应该和医生讨论延迟治疗。有时非霍奇金淋巴瘤患者需要立即治疗。
有多种方法寻求另一医生的第二意见。您可以询问您的医生、当地或州医学协会、邻近医院、医学院以获得专家姓名。
支持性治疗
非霍奇金淋巴瘤及其治疗可导致其他健康问题。您可能接受支持性治疗以预防或控制这些问题以及改善治疗期间的舒适度和生活质量。
您可能接受抗生素和其他药物以帮助免受感染。您的医护团队可能建议您远离拥挤人群和感冒和其他接触传染病患者。如果发生感染,可能很严重,您需要立即治疗。
非霍奇金淋巴瘤及其治疗还可导致贫血,可能使您觉得非常疲劳。药物或输血可有助于解决该问题。
营养和运动
良好进食和积极活动是非常重要的。
您需要适量热量来维持健康体重。您还需要足够蛋白质来保持精力。良好进食可有助于您感觉更好和充满能量。
有时,尤其是在治疗期间或之后不久,您可能不想进食。您可能不舒服或疲劳。您可能觉得食物味道不如以前。此外,治疗副作用(例如食欲不振、恶心、呕吐或口腔溃疡)可能使您难以良好进食。您的医生、注册营养师或其他卫生保健人员可以建议一些方法来解决这些问题。
许多患者觉得积极活动时感觉更好。行走、瑜伽、游泳和其他活动可以让您保持强壮并增加精力。锻炼可能减少恶心和疼痛,并使治疗更容易。还可帮助缓解压力。无论您选择什么活动,确保在开始前和医生谈论。此外,如果活动引起疼痛或其他问题,确保让您的医生或护士知晓。
随访护理
在非霍奇金淋巴瘤治疗后,您将需要定期检查。医生将密切观察的恢复情况,并检查淋巴瘤是否复发。检查有助于确保发现任何健康变化并按需治疗。检查可能包括体格检查、实验室检查、胸部X线检查和其他操作。在预约访视间期,如果出现任何健康问题,您应该立即联系医生。
在完成治疗后,您可能想问医生以下问题:
●我需要多久进行一次检查?
●您建议我进行哪些随访检查?
●在检查间期,哪些健康问题或症状应该告诉您?
支持来源
知晓自己患有非霍奇金淋巴瘤,会改变您的生活和您周围人的生活。这些改变可能难以处理。您、您的家人、朋友有许多不同和有时困惑的感觉,是正常的。
关于治疗和副作用处理、住院和医疗费用的担忧是很常见的。您还可能担忧照顾家庭、保住工作或继续日常活动。
您可以向以下人士/组织寻求支持:
●医生、护士和其他卫生保健团队成员可以回答您关于治疗、工作或其他活动的许多问题。
●如果您想谈论自己的感觉或担忧,社会工作者、咨询师或牧师可提供帮助。通常,社会工作者会给您建议经济援助、交通、家庭照护或情感支持的资源。
●支持小组也可提供帮助。在这些组织中,患者或家人会见其他患者或家人,共同分享疾病治疗和疗效的经验。小组可能亲自、通过电话或网上提供支持。您可以和医护团队成员讨论关于寻找支持小组的问题。
参加癌症研究
全国医生正在研究新方法治疗淋巴瘤。临床试验(患者志愿参加的研究)会发现前景性治疗方法是否安全有效。研究已经带来了进展。
研究者正在研究多种淋巴瘤治疗:
●化疗:医生检验杀死癌细胞的新药物。他们在研究许多药物和药物联合。他们还研究联合药物和其他治疗(例如生物治疗)的方法。
●放疗:医生在研究单独放疗以及放疗联合化疗。
●生物治疗:新生物治疗类型正在研究中。例如,研究者在研究癌症疫苗,可能帮助免疫系统杀死淋巴瘤细胞。此外,医生在研究一种将放疗直接给予癌细胞的生物治疗。
●干细胞移植:医生在新诊断淋巴瘤患者和已接受过治疗的患者中研究干细胞移植。
如果新方法有效,参加临床试验的患者可能是首先获益的一批。即使参与者未直接获益,仍可帮助医生更深入地了解淋巴瘤和如何控制淋巴瘤。虽然临床试验可能带来一些风险,但研究者会竭尽全力保护患者。