概述：
48岁Y先生，2024年5月突然摔倒骨折，影像检查发现肿瘤，送阿克曼化验诊断为脊索瘤。国内治疗方案为手术、手术和放疗结合。国内医生交代手术的风险大，且手术会有严重的并发症，神经功能丧失后不能恢复，生活自理程度严重损害。无奈之下，Y先生主动联系千信雅，后赴美面诊，梅奥诊所专家明确建议根治性质子放疗，患者如释重负，回国接受治疗。
一家之主罹患脊索瘤，手术风险极大，或导致生活无法自理
2024年5月，Y先生突然摔倒骨折，原本以为只是硬伤养养就好，不曾想，5月18日，影像检查发现肿瘤，第一次活检取病理阴性，同时送阿克曼化验诊断为脊索瘤。
脊索瘤是一种罕见病，国内的治疗方案较少，国内医生推荐的治疗方案为：手术、手术和放疗结合。
同时，医生交代，手术的风险很大，且手术会有严重的并发症，如果神经功能丧失，后面无法恢复，生活自理程度将严重受损。
Y先生是一家之主，正值壮年，如果Y先生倒下，对全家来说都是重创，一家子犹豫了很久，还是无法接受手术这个方案。
6月22日，Y先生无意中看到网上有人推荐梅奥诊所，便主动联系了梅奥诊所的官方合作伙伴千信雅。
梅奥诊所创新疗法：根治性质子放疗
7月16日，Y先生夫妇赴美面诊。
了解到Y先生的需求，再加上是较为罕见的病情，梅奥诊所尤其重视，组建了一支庞大的多学科专家小组，包含普内科、病理科、放疗肿瘤科、肿瘤内科、骨外科、影像科和泌尿科的专家，共同为患者分析病情、制定治疗方案。
专家们一同审阅核磁影像结果，发现脊索瘤向上延伸至S2-3交界处，有一个向左侧S2神经的小的指状延伸。此外，肿瘤后方有显著的改变，与肿瘤本身是连续的。这些改变有多少是活检后肿瘤延伸的部分，有多少是由创伤导致的，有多少仅仅是继发于创伤的，这些都很难确定。
梅奥专家明确建议根治性质子放疗，不推荐手术的理由有以下：
1、患者目前无症状；
2、手术后的生活质量差（手术后立即并永久出现肠道、膀胱和性功能等功能丧失）；
3、即使手术切除干净，由于核磁影像上的结果，复发风险依旧会增高；
4、质子放疗的效果和手术相当，且放疗有更高的生活质量，还可以覆盖到核磁影像上无法确定的地方。
听到这个好消息，Y先生夫妻如释重负，接受了根治性质子放疗的方案。
通过这个案例我们可以看到，国内对罕见病的确诊病例较少，医疗设备相对落后，导致在治疗方案的选择性上不足，且国内医治只追求“生存”，没有重点关心患者的需求，患者蕞终选择根治性质子放疗，就是因为不能接受术后的严重影响。后续千信雅定期随访，Y先生病情稳定。